Sehr geehrte Teilnehmende,
diese Befragung untersucht die Lebensqualität von Personen mit Lymphödem der unteren Extremität. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme.
Was wird untersucht?
In dieser Studie wird untersucht, ob der Fragebogen Lymphoedema Quality of Life (LYMQOL) Bein, der die Lebensqualität von Menschen mit Lymphödem erfasst, auch bei Personen die sich als männlich identifizieren und ein Lymphödem der unteren Extremitäten haben, geeignet ist. Hintergrund ist, dass für diese Personengruppe bislang nur sehr begrenzte und keine ausreichend aussagekräftigen wissenschaftlichen Ergebnisse zur Anwendung des Fragebogens vorliegen. Dabei werden die Antworten der Teilnehmenden ausgewertet, um zu prüfen, ob der Fragebogen bei dieser Zielgruppe sinnvoll angewendet werden kann.
Die Befragung besteht aus zwei Fragebögen. Der erste Fragebogen (LYMQOL Bein) erfasst speziell die Lebensqualität im Zusammenhang mit dem Lymphödem der unteren Extremität. Der zweite Fragebogen (VR-36) ist ein allgemein eingesetzter Fragebogen zur Erfassung der allgemeinen gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Der Einsatz beider Fragebögen ermöglicht einen Vergleich zwischen lymphödemspezifischen und allgemeinen Aspekten der Lebensqualität. Auf diese Weise kann überprüft werden, ob der LYMQOL Bein die Lebensqualität von Personen, die sich als männlich identifizieren und ein Lymphödem haben, angemessen und zuverlässig abbildet. Dabei kann es vorkommen, dass sich einzelne Fragen inhaltlich ähnlich sind oder sich wiederholen.
Was ist das Ziel der Studie?
Ziel der Studie ist es, zu überprüfen, ob der Fragebogen LYMQOL Bein die Lebensqualität von Personen, die sich als männlich identifizieren und ein Lymphödem der unteren Extremität haben zuverlässig und aussagekräftig misst. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung und Forschung für diese Patientengruppe zu verbessern.
Wie zeitaufwändig ist die Teilnahme?
Bitte rechnen Sie mit etwa 10 - 15 Minuten Zeit zur Bearbeitung dieses Fragebogens.
Was passiert mit Ihren Daten?
Die Teilnahme an dieser Erhebung erfolgt freiwillig. Die Datenerhebung erfolgt in pseudonymisierter Form. Es werden keine direkt identifizierenden personenbezogenen Daten wie Name, Anschrift oder E-Mail-Adresse erhoben. Erfasst werden ausschließlich folgende personenbezogene Angaben: Alter, Geschlecht, Art des Lymphödems, Stadium des Lymphödems sowie die technisch verarbeitete IP-Adresse.
Zur Qualitätssicherung und Vermeidung von Mehrfachteilnahmen werden IP-Adressen technisch verarbeitet und getrennt von den Befragungsinhalten gespeichert; eine Verknüpfung mit den Antwortdaten erfolgt nicht. Beim Export der Rohdaten werden die IP-Adressen nicht in den Auswertungsdatensatz übernommen, sodass die statistische Analyse ausschließlich mit anonymisierten Daten erfolgt. Zusätzlich werden browserbasierte Cookies gesetzt, um wiederholte Teilnahmen von demselben Endgerät zu unterbinden.
Die erhobenen Angaben beschränken sich auf die genannten demografischen und krankheitsbezogenen Basisdaten sowie auf Antworten zu standardisierten Fragebögen zur Lebensqualität. Eine Weitergabe personenbezogener Daten an Dritte erfolgt nicht.
Die Speicherung und Verarbeitung der Daten erfolgt auf der hochschulinternen, DSGVO-konformen und passwortgeschützten Cloud-Infrastruktur (Nextcloud) der HAWK. Der Zugriff ist auf das autorisierte Forschungsteam beschränkt. Die Daten werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken im Rahmen einer Masterarbeit ausgewertet und nach Ablauf der gesetzlichen Aufbewahrungsfrist von zehn Jahren datenschutzgerecht gelöscht.
Welche Risiken gibt es?
Die Teilnahme an der Studie ist mit keinen bekannten gesundheitlichen Risiken verbunden. Es handelt sich um das Ausfüllen von Fragebögen. Einzelne Fragen könnten als persönlich empfunden werden. Die Teilnahme kann jederzeit ohne Angaben von Gründen abgebrochen werden, ohne dass daraus Nachteile entstehen.
Sollten während oder nach der Befragung Fragen, Unsicherheiten oder ein Gesprächsbedarf auftreten, können Sie sich jederzeit an den Studienverantwortlichen wenden. Zusätzlich wird empfohlen, sich bei anhaltender Belastung an vertraute medizinische oder psychosoziale Ansprechpersonen (z. B. Hausärzt*innen oder Beratungsstellen) zu wenden.
Ich habe die Teilnehmerinformation zur Umfrage verstanden und willige der Studienteilnahme sowie der pseudonymisierten Aufzeichnung und Auswertung meiner Daten und deren Weitergabe in anonymisierter Form zu.
